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La famille et l’AJI

C’est bien évidemment en premier lieu le patient qui se trouve confronté à sa maladie mais la famille proche l’est également et il ne faut négliger cet aspect dans la prise en charge globale du patient. C’est peut être encore plus vrai chez les enfants qui sont plus dépendants de leur parents mais à l’adolescence, c'est-à-dire à l’âge où déjà la plupart des jeunes prennent leur distance voire se rebellent contre leurs parents, les relations parents - enfants ou fratrie prennent une importance toute particulière et peuvent interférer dans la qualité du suivi et de l’efficacité du traitement de la maladie.

Toutes les situations existent de la part de l’entourage. Les parents ou frères et sœurs qui préfèrent faire comme si le patient n’était pas malade et lui demande la même chose qu’aux autres alors que c’est parfois difficile, les parents ou frères et sœurs qui (sur)protègent le patient ce qui à l’inverse ne favorise pas l’autonomisation de ce dernier.

 

L’AJI a également des conséquences sur l’entourage qui peut :

- subir les sauts d’humeur (liés ou non aux douleurs) des patients

- être en difficulté vis-à-vis de leur travail du fait d’absences répétées (crises douloureuses, consultations, examens). Il ne faut pas hésiter à demander, alors, un justificatif médical justifiant la présence du parent lors de ces situations.

- devoir adapter les activités de loisirs de la famille à la maladie. Il est important que la famille puisse partager des moments ensemble. Malgré tout, il faut également que chacun puisse faire des choses qui lui plaisent, s’épanouir, sans forcément se limiter en tenant compte des autres.

- ne pas savoir comment se situer par rapport à la fratrie. L’équilibre est parfois difficile à trouver entre « trop » s’occuper de l’enfant atteint par rapport aux autres mais celui-ci nécessite souvent cette attention particulière sans pour autant négliger les autres enfants ou minimiser les symptômes de l’AJI pour ne pas léser les frères et sœurs. Encore une fois, parler afin de connaître le ressenti de chacun est primordial.

- se sentir responsable ou « coupable » de l’état de santé de leur enfant. Il est, ici, important de souligner que les parents ne sont responsables en rien de la maladie de leur enfant.

 

 

Plusieurs points sont à souligner pour tenter de limiter, en cas de difficultés, les interférences :

- en parler, surtout en parler : le dialogue dans la famille doit servir à désamorcer d’éventuelles situations ou un ressenti difficiles. Garder pour soi ses difficultés peut apparaître sur le moment une bonne solution mais généralement ne fait que retarder le moment des explications. En attendant ce moment, on « rumine » la situation et lorsque cette dernière arrive, le ressentiment a empiré et cela amène à un clash plus violent que si on en avait discuté plus tôt.

- la famille ne doit pas hésiter à venir à la consultation pour poser des questions et discuter avec le médecin des difficultés rencontrées et des solutions envisageables.

- parfois la situation reste compliquée et une aide extérieure est souhaitable. Votre médecin peut et doit vous rapprocher d’un professionnel comme un psychologue ou un psychiatre afin de mettre à plat les problèmes.